Les questions face à la fin de vie
Être soulagé de sa souffrance, faire reconnaître sa volonté même si l’on n’est plus en état de l’exprimer, refuser les traitements inutiles…
Chacun s’interroge et se questionne sur les conditions de sa fin de vie, sur l’accompagnement et sur l’accès aux soins palliatifs.
La loi du 22 avril 2005 « Droits des malades et fin de vie » a été conçue pour essayer d’apporter des réponses à ces questions.
Vous avez peur de souffrir avant de mourir ?…
Soulager la douleur est une obligation.
La loi dit le devoir et l’obligation pour les médecins à tout mettre en œuvre pour soulager au mieux les malades en fin de vie.
Vous avez peur de mourir seul abandonné ?…
L’accompagnement est l’affaire de tous.
La loi d’avril 2005 officialise la place et l’importance de l’accompagnement : la famille et les proches sont directement impliqués dans cet accompagnement ainsi que les professionnels de santé.
Les bénévoles d’accompagnement, en tant que témoins de la société, complètent ce dispositif.
Vous avez peur d’être victime d’acharnement thérapeutique ?
L’acharnement thérapeutique est illégal en France.
Sans autoriser l’euthanasie, la loi d’avril 2005 condamne les pratiques d’obstination déraisonnable (ce qu’on appelle communément l’acharnement thérapeutique. On parle d’acharnement thérapeutique quand un malade ne tire plus de bénéfice du traitement poursuivi.
A tout moment, un patient peut refuser un traitement, voire tout traitement, tout en continuant à bénéficier de soins palliatifs et de traitements à visée de confort.
La loi prévoit explicitement des procédures afin de déterminer ce qui est ou non déraisonnable. En cas de désaccord sur le caractère déraisonnable ou non d’une prise en charge, il est possible de recourir à une solution de médiation au sein des établissements hospitaliers (se renseigner auprès du service des admissions).
Vous avez peur d’être une charge pour les proches et pour la société ?
La solidarité est un choix de société.
On devrait pouvoir juger d’une société à la façon dont elle exprime sa solidarité envers les plus faibles, notamment les personnes en fin de vie.
La France s’est dotée d’un dispositif spécifique pour exprimer cette solidarité (loi sur les soins palliatifs et l’accompagnement, système gradué de l’offre en soins palliatifs, congé de solidarité familiale, allocation journalière d’accompagnement, etc.).
Vous avez peur de perdre votre dignité à l’approche de la mort ?
La dignité humaine est inaliénable.
Le concept de la dignité est inaliénable de la condition humaine. Nous existons à travers le regard de l’autre et c’est à travers ce regard que chacun d’entre nous peut se sentir digne. La loi dit l’obligation de respecter la dignité de tout être humain, y compris en fin de vie. Vivre dans la dignité jusqu’au bout de sa vie est un droit fondamental, garanti par notre Constitution et la Déclaration universelle des droits de l’Homme.
Vous avez peur de ne pas être bien informé, du non respect de vos volontés ?
La loi accorde le droit au malade, de refuser ce qui ne lui paraît pas raisonnable pour lui-même et lui permet de dire par avance ce qu’il souhaite en cas d’incapacité.
La loi donne le droit au patient de refuser tout traitement, notamment s’il considère qu’il s’agit d’un acharnement thérapeutique. Dans ce cas, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix.
Le patient peut, de manière anticipée, écrire des souhaits (les directives anticipées) et désigner quelqu’un qui pourra témoigner de sa volonté s’il en est empêché :sa personne de confiance.
Vous avez peur de mourir de faim et de soif ?
Le confort de la personne en fin de vie est une priorité.
En fin de vie, la faim et la soif ne sont pas des sensations ressenties par les patients. La nutrition ou l’hydratation, médicalement assistées (artificielles) ne sont pas forcément indispensables en fin de vie. Il existe d’autres moyens pour assurer le confort, comme les soins de bouche qui évitent la sensation de bouche sèche.
Vous pensez que le mieux pour un proche en fin de vie serait une fin rapide ?
Ce désir est compréhensible, mais ne saurait impliquer un passage à l’acte par les professionnels de santé.
Face à un proche en toute fin de vie, il n’est pas anormal de ressentir le désir que cela se termine vite. Mais ce n’est pas pour autant qu’il faille céder à la tentation d’un passage à l’acte consistant en l’administration d’une substance provoquant artificiellement la mort. L’important, dans ces moments difficiles, est la qualité de l’accompagnement et du soutien des proches.
Vous pensez qu’il faut changer la loi ?
La loi française est le meilleur dispositif pour réellement protéger et respecter les droits des patients concernant leur fin de vie.
Le dispositif français (notamment la loi de 1999 dite sur les soins palliatifs, la loi de 2002 dite loi Kouchner sur la démocratie sanitaire et les droits des patients et la loi de 2005 dite loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie), constitue ce qui est probablement le dispositif le plus complet au monde pour garantir le droit des patients à être respectés et à mourir soulagés, accompagnés, entourés de leurs proches, sans être victimes d’acharnement thérapeutique et en étant assurés du respect de leurs volontés.