JALMALV, un mouvement engagé dans la société, pourquoi ?
Dans les années 70, on ne parlait pas de soins palliatifs en France. Les progrès de la médecine dans la lutte contre la maladie étaient considérables et faisaient naître des attentes irréalistes et sans limites.
Dans ce contexte, le « patient » qui ne guérissait pas était perçu comme un échec et sa fin de vie comme une situation à laquelle personne ne s’intéressait. Les moyens de soulager sa douleur étaient alors très peu connus, il se sentait abandonné ou victime au contraire d’un acharnement qui traduisait une fuite devant une réalité : celle de la mort qui approchait.
Les soignants, présents quotidiennement auprès de ces malades et de leur famille, ressentaient cette situation comme inacceptable. Ils exigeaient plus de vérité dans ce qui était dit à leurs malades et une meilleure prise en charge de la douleur. Le verbe « Accompagner » désignait pour eux la nouvelle attitude de soins qu’ils appelaient de leurs vœux. Certains se sont rendus en Angleterre où existait déjà un lieu d’accueil et de soins pour des malades en fin de vie le Saint-Christopher’s Hospice.
Dans ce même contexte, la société commençait à exprimer la revendication d’une prise en compte des besoins de la personne en fin de vie, de son droit à être informée et de prendre part aux décisions qui la concernent.
De cette prise de conscience partagée entre soignants et non soignants est née JALMALV en 1983 à Grenoble autour du Dr R.Schaerer et de Janine Pillot, psychologue en cancérologie.Leur but était de créer localement une structure de soins palliatifs et de susciter, dans la société, un changement des attitudes et des mentalités face à la mort.
Très vite ont été affirmés le principe de laïcité de ce mouvement et son indépendance par rapport à l’institution hospitalière. Cette initiative rejoignait celles d’autres associations qui poursuivaient des buts analogues. Le mouvement associatif, a joué un rôle moteur dans le développement des soins palliatifs en France. En 1986, la circulaire Laroque donnant mission au système national de santé de développer les soins palliatifs, JALMALV pouvait renoncer à son premier objectif.
En 1987, les huit associations JALMALV existant alors, se réunissent au sein d’une fédération. Ses statuts définissent nettement une action allant dans deux directions : susciter dans la société un changement des mentalités face à la mort et proposer aux malades à leur famille un accompagnement centré sur une attitude d’écoute.
C’est en 1988 seulement, qu’est mise en place à Grenoble, après une formation exigeante, une première équipe de bénévoles accompagnants dans l’esprit des soins palliatifs.
Dès 1988, la Fédération JALMALV tiendra un congrès annuel. Les décisions qui y seront prises au fil du temps et qui sont à la base de ses engagements ont toujours été préparées par des échanges approfondis. La question de l’euthanasie, par exemple, a fait l’objet d’une réflexion dès 1987 mais le texte engageant la Fédération ne sera voté qu’en 2001.
En 1989, le mouvement associatif dont fait partie la Fédération, participe aux côtés de professionnels de la santé, à la création de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, la SFAP, qui a pour originalité de réunir à la fois des soignants et des bénévoles. JALMALV est également, co-fondatrice de l’EAPC : European Association for Palliative Care.
Sous la pression de ce courant, la société elle-même s’est engagée et plusieurs lois ont été votées en 1999, 2002 puis 2005 confirmant l’importance d’une prise en charge respectueuse des besoins et des droits des personnes en fin de vie. L’adoption en 2016 d’un nouveau texte appelé loi Claeys-Léonetti traduit la recherche incessante de réponses à des questions fondamentales et complexes.