Depuis sa création, La Revue Jalmalv publie des témoignages d’accompagnants. Ceux-ci, de nature différentes, sont tous la relation d’accompagnements et/ou une réflexion sur cette pratique. La rédaction de la Revue souhaite en éditer et ce, en lien, le plus possible, avec les thèmes à venir. Afin que vous puissiez rédiger votre témoignage nous vous les communiquons.
Merci de lire (clic sur la ligne) scrupuleusement les recommandations aux auteurs.
Les témoignages doivent être adressés à l’adresse courriel suivante: e.kiledjian@hotmail.fr .
Le numéro 152 de la Revue Jusqu’à la mort accompagner la vie, à paraître en mars 2023 et à finaliser en décembre 2022 sera consacré au thème:
Les proches-aidants et la fin de vie. Quelles sont leurs réalités et comment les soutenir ?
Dans les derniers temps de la maladie, le proche est typiquement de plus en plus un intermédiaire pour les soignants, en ce qui concerne les informations, les décisions, l’élaboration de projets. La prise en compte des proches-aidants contribue à ne pas exacerber leur solitude en partageant avec eux et en écoutant les incertitudes et inquiétudes. Cette prise en compte ne doit pas les confondre avec des simples représentants de leur proche malade, à les charger de responsabilités indues comme des engagements dans des décisions médicales difficiles. Elle doit bien-entendu les respecter en évitant l’a priori qu’ils sont moins fragiles et à moins ménager que les malades : quel sera le bon endroit de la parole et comment ne pas mésestimer la façon dont le proche va être capable d’entendre ?
L’accompagnement des proches c’est aussi être témoin de beaucoup de tensions, d’agressivité voire de violence qui soulignent les enjeux et problèmes de communication. Le fait de se retrouver proche-aidant reconfigure la relation, introduit l’ambivalence, la conflictualité et génère de la culpabilité. Mais les proches montrent parfois des trésors d’adaptation dans leur lien à la personne vulnérable et plus généralement à la vulnérabilité partagée. Il faut se garder d’idéaliser la relation entre proche et malade, celle-ci peut être très rude, elle laissera des traces chez les endeuillés, marquera parfois les familles. Il faut insister sur le processus de l’accompagnement des aidants, ceux-ci se transforment aussi, ils sollicitent la créativité, ils ont besoin de relais.
La reconnaissance de proches-aidants illustre très concrètement que la fin de ma vie d’une personne ne regarde pas qu’elle ; que les réflexions sociétales autour de la fin de vie doivent prendre en compte une réalité d’interdépendance dans une approche relationnelle. Et aussi que des demandes d’assistance à mourir comportent un sentiment de devoir vis-à-vis des proches (une pression de l’ordre de ne pas être un fardeau trop lourd ou trop longtemps pour ses proches).
Le numéro 151 de la Revue Jusqu’à la mort accompagner la vie, à paraître en décembre 2022 sera consacré au thème:
Réenchanter le soin et la médecine, les soins palliatifs ?
Quelle réponse et quels soins apporter aujourd’hui à la détresse en fin de vie ?
La période actuelle semble pouvoir être lue comme une tension entre pulsion de vie et pulsion de mort, des peurs autour de la fin de vie qui poussent à une forme de dépression collective, une souffrance sociétale. Nous voulons réinterroger l’essence du soin, les enjeux de la relation de soin, voire les représentations du public sur les soins palliatifs ?
Il faudrait actualiser le concept de souffrance globale et les enjeux d’humanité en prenant en compte des évolutions culturelles et sociétales. En intégrant un individualisme comme tendance générale, une aspiration à maitriser sa fin de vie, les pressions sociales ou familiales, l’évolution du droit.
Les soins palliatifs et l’accompagnement comme réponse à la détresse. Nous aimerions explorer des perspectives stimulantes, des valeurs revisitées. Éviter les positions défensives vis-à-vis des aides à mourir. L’enjeu en France semble de faire la promotion d’un accompagnement digne de ce nom, dans tous les lieux de souffrance. Selon les termes de Claire Fourcade, « que le faible, le vulnérable, le fragile, le vieux ou le moche [aient] leur place parmi nous […] ».